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PRESENTACIÓN DE MI LIBRO “EL SILENCIO QUE GRITA”

 

Encuentro Internacional y Pluricultural  “Buen Vivir y Salud”.

Cuenca, Ecuador, 7 de octubre de 2013

 

 

Queridos Amigos:

                   La emoción y la felicidad están en todo mi cuerpo estos días.

                  Mi libro se editó en Cuenca, Ecuador, con ilustraciones de la Agrupación “Niño a Niño”

                    Dentro del Encuentro Nacional y Plurinacional “Buen Vivir y Salud”  que se realizó  en la ciudad de Cuenca los días 7,8 y 9 de Octubre  se lo presentó en un Taller que le pusieron el nombre de “ El Silencio que Grita”. Como no puedo viajar en avión por mis dificultades, mi Abuelo Julio lo hizo en mi representación. La presentación la hice en una grabación que él llevo.

                   Estuve conectado por Skype al final del taller  y pude compartir la alegría de un grupo de amigos que cantaron, bailaron y tocaron canciones muy alegres. Luego me hicieron varias preguntas que pude contestar con la ayuda de mi mama que hacía de Facilitadora.

                En un momento se acercó a saludarme una persona que vi muy emocionada, me hizo algunas preguntas y me regalo palabras muy emotivas. Después supe que esa persona era David  Werner, es interesante que busquen por Internet para saber quién es David si no lo conocen. Este encuentro sé que no es un detalle menor.

            Hay mucho para contar… Hoy  comparto un resumen de la presentación de mi libro y una muy buena explicación de la Comunicación Facilitada que escribió mi mamá.

               Nos seguiremos encontrando en este lugar, como dije hay mucho más para contar

              Gracias por estar siempre conmigo

                                             MATIAS

 

 

DESCUBRIMIENTO, USO, FUNDAMENTOS DE LA

COMUNICACIÓN FACILITADA

 

 

Liliana Estela Monsalvo

                                                                                       Madre del autor del libro  “El Silencio que Grita”

Ciudad de Villa Ángela

Provincia del Chaco, Argentina

monsalvoliliana10@gmail.com

 

 

Ser padres  de una persona con severas dificultades motrices y sin lenguaje  no ha sido  ni es tarea fácil como no lo es para nadie que transiten situaciones parecidas.

El cómo se informa al familiar de la existencia de una discapacidad condiciona el modo de  enfrentar la misma y por ende condiciona el futuro de dicha persona y su familia.  Podrá inducir a una “resignación fatalista” de la realidad  parados desde el NO PUEDE Y NO PODRA  o a una “aceptación inquieta” en el que nada limita  el camino que se inicia, que obviamente será diferente y difícil.  Cuántas vidas han quedado en  un “dejar pasar los días” por diagnosticas o pronósticos informados.

        Esta realidad ubica a los profesionales que intervienen en esta historia, llámense médicos, terapistas, docentes, en  un lugar especial de poder que no siempre es correctamente dimensionado por ellos otorgándoles gran responsabilidad en la tarea.

        Asumida esta “actitud inquieta”  iniciamos con mi marido la búsqueda de alternativas que nos permitan mejorar  la calidad de vida desde lo motriz y encontrar puertas de comunicación. La necesidad de comunicarnos con Matías crecía con él, no alcanzaban los gestos que significaban el “si” o el “no”, descubríamos a diario que él tenia más para decir y que nos exigía buscar.

        Entre las alternativas encontradas adaptamos junto con la fonoaudióloga que lo atendía entonces, Esther Bergallo, el lenguaje de señas de tal modo que Matías pudiera realizar las señas acorde a su dificultad motriz. Con mucha alegría y a sus seis años descubrimos una vez más su inteligencia, la rapidez con que aprendió y la memoria con la que retenía las nuevas palabras nos admiraba a diario.

Sorpresa aún mayor cuando sin sugerir siquiera la posibilidad, Matías comenzó una tarde a  unir gesto con gesto  y formando una frase  que le daba sentido a lo que quería decir o hacer.

        Hechos como estos incentivaron nuestra búsqueda y así encontramos unos años después a Luis Campos, Ingeniero de la ciudad de Buenos Aires, Argentina, quien preside la Asociación Argentina de Métodos Alternativos de Comunicación (CAMAC). Profesional que se dedica a brindar una herramienta de comunicación alternativa a las personas que tengan algún movimiento voluntario, su lema es “danos un movimiento voluntario y te comunicaremos con el mundo.” (1)

         Este encuentro con Luis me permitió  mirar la discapacidad de otra manera, me enseño a poder ver a Matías más allá de su dificultad física, aprender que adentro de su “cuerpo” con poco movimiento y lenguaje inexistente existía una ”persona” con un mundo interior que gritaba por encontrar una puerta que le permitiera salir de ese encierro involuntario.

        Matías, a sus nueve años,  accedió en ese momento a un método alternativo de comunicación que le diseño “su amigo Luis” como él lo llama. Un teclado activo por Scaning o Barrido Auditivo. (2)

 Ya habíamos dado un paso muy importante y trascendental con esta herramienta, de todos modos nuestra búsqueda continuaba a fin de permitirle una comunicación más rápida que complemente  la ya encontrada.

        Junto al inicio de  una nueva alternativa de tratamiento motriz encontramos la COMUNICACIÓN FACILITADA a través de un grupo de familias que habían  realizado  tratamiento a sus hijos en el Instituto de Potencial Humano de Glenn Domann en Filadelfia, Estados Unidos.

        Este método es una ESTRATEGIA DE COMUNICACIÓN como lo denomina su creadora, ROSEMARY CROSSLEY. Se originó en Australia siendo ella  una terapista que ingresa a trabajar a un instituto donde “depositaban” a los chicos como Matías, creyendo que eran personas que no entendían y que debían estar recluidos de la sociedad. Lugar donde los padres los dejaban por lo menos hasta la mayoría de edad para luego “ubicarlos” en otra institución.

Sin perder de vista el contexto social e histórico de la época (década del 70), Rosemary   puede “descubrir” que estos chicos sí entendían y  es así como comienza a buscar la manera de comunicarse con ellos. Camino nada fácil  por lo que se convierte   en una persona transgresora del sistema   debiendo afrontar duros cuestionamientos  como todos aquellos  que marcan hitos en la historia.

        Inicia este proceso utilizando un pizarrón donde coloca el abecedario y marcando las letras de a una, los niños iban haciéndole entender de alguna manera  cual era la letra que querían marcar para formar la palabra. Fue entonces como se le ocurrió “acercarles a su mano” el pizarrón y en un papel coloca nuevamente el abecedario permitiendo que desde su silla o su cama  pueda marcar la letra que quería. Como se trataba de niños con muchas dificultades motrices necesitaba de alguna manera disminuir el gran esfuerzo  que significaba para ellos utilizar el brazo con mayor precisión para señalar la letra elegida y permitir así un movimiento más funcional, por lo que trata de minimizar ese esfuerzo sosteniendo  su brazo o mano suavemente permitiendo señale con mayor facilidad.  Ella asumía además  la tarea de componer las palabras y frases prestando su voz.

Una de las internas que marca un hito en la historia de Rosemary fue sin duda Anne Mc. Donald con la que entabla una relación tan estrecha  que la lleva a solicitar la tenencia judicial de la joven. En el juicio el juez permite el uso de este método de comunicación siendo fundamental para decidir a favor de ambas.  Basada en esta historia real se realizo la  película  “Annie’s coming out”.

Rosemary  crea una  institución, el “Centro Anne Mc.Donald” que funciona aún hoy en el estado de Victoria, Australia. Centro que  proporciona servicios de comunicación aumentativa y facilitada a las personas con problemas severos de comunicación. (3)

Menciona en su libro “Facilitated Communication Training” (4) que la comunicación facilitada es una “estrategia de comunicación” para personas con graves deficiencias de comunicación y  dificultades motrices severas,  que no pueden acceder a otras alternativas por el momento hasta tanto puedan avanzar  (si fuera el caso) en su rehabilitación.

La ventaja principal es que una vez ejercitado el método permite al usuario una comunicación rápida, la desventaja es que al requerir la intervención de un facilitador genera espacios de dudas respecto a la veracidad de los dichos. El objetivo fundamental, como todo método, es logar la mayor independencia posible en la comunicación.

          Se refiere en el libro que uno de los aportes mas importantes que se realizo a través del uso de este método fue demostrar que contrariamente a lo sostenido hasta el momento, las personas con problemas severos de comunicación no necesariamente padecían de discapacidad intelectual.

         El método  fue introducido en los Estados Unidos en 1990 por el Dr. Douglas Bicklen, un profesor de Educación Especial de la  Universidad de Syracuse, método que se utiliza en la población con autismo. (5)

Los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, del Dr. Glenn Doman, en Filadelfia, Estados Unidos, incorporan esta estrategia para su aplicación en el tratamiento de niños con lesiones cerebrales. (6)

Otra institución referente que utiliza una adaptación de este método es el  Hospital Infanto Juvenil “Dra. Carolina Tobar García” de la  Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina, que a  partir el año 1997 implementa   el  Programa de Habilitación del Lenguaje a través de la  Escritura en Autismo y otros Trastornos Severos del Desarrollo. (7) (8)

            A continuación podrán ver y escuchar a mi hijo Matías, hoy ya con dieciocho años ha podido escribir este Libro que da sentido al taller. Sé que muchos de ustedes tendrán dudas al observar como él “habla”,  cómo una persona  con tanta dificultad motriz y visual pueda señalar letra  por letra, armar las palabras y así sus frases y pensamientos,  aún más,  observar  que  no necesita mirar la tabla para recordar donde están las letras (¿o acaso los que saben dactilografía miran el teclado?).

Menciono al final del libro que existen muchas corrientes científicas que dudan de la veracidad y credibilidad de este método. Queda en cada uno de las personas que se aproximan a esta nueva realidad la opción de creer o no. No es objetivo de este escrito realizar un trabajo de investigación que demuestre la validez científica pero sí poder compartir con Ustedes la felicidad que nos invade cuando podemos observar  la sonrisa que aparece en sus rostros al encontrar “su voz” y la luz que nace en su mirada.

           En nuestra ciudad hay varios jóvenes y niños que utilizan este método y somos varios las personas que obramos de  facilitadores.

  Nosotros, los facilitadores, y los que se atreven a creer hemos descubierto un mundo nuevo, nos enriquecemos día a día en el dialogo con ellos, aprendimos a saber de sus miedos y broncas,  de sus potencialidades, de su poder de observación, de su profundidad en los pensamientos y aprendimos a  enfrentar la vida de otra manera.

 Sin dudar puedo afirmar que no somos los mismos que antes y que ellos han encontrado un motivo más que trascendental para tener alegría de vivir.

 

Enlaces y Bibliografía:

(1) http://www.centrocamac.org

(2) http://www.centrocamac.org/secciones/index.php?option=com_content&view=article&id=80&Itemid=100

(3) http://www.annemcdonaldcentre.org.au/

(4) Crossley, Rosemary; Facilitated Communication Training: the book; 1994

(5) http://soe.syr.edu/centers_institutes/institute_communication_inclusion/default.aspx

(6) http://www.iahp.org

(7) http://www.scielo.org.ar/pdf/anuinv/v12/v12a34.pdf

(8) http://www.psi.uba.ar/extension.php?var=extension/programas/orlievsky.php

 

 

 

 

“EL SILENCIO QUE GRITA”

La  presentación

 

Matías Andrés Cepeda

Autor del libro “El Silencio que Grita”

Ciudad de Villa Ángela

Provincia del Chaco, Argentina

mcepeda10@yahoo.com.ar

 

Soy Matías Andrés Cepeda, el autor del libro “EL SILENCIO QUE GRITA”. Mi cuerpo tiene muchas dificultades, puedo hacer “solo” muy pocas cosas, no tengo voz propia y no puedo escribir como todos. Lo único libre que tengo son mis pensamientos que gracias a la COMUNICACIÓN FACILITADA pueden conocer.

He escrito este libro utilizando este método, con la ayuda de un facilitador marco letra por letra en una tabla que contiene el abecedario. El Facilitador las une y así nace mi voz..

En este libro reflexiono sobre lo fundamental que es la comunicación, la palabra inicia y mantiene la conversación y nos damos a conocer por la palabra. Si bien es cierto que gestos sirven, sin palabras estos gestos no tienen demasiado significado. Las palabras son indispensables, no podemos conocer a alguien si no usamos la palabra.

A través de ella podemos luchar por nuestra igualdad. Ser iguales es el ideal de toda la sociedad, las constituciones  hacen referencia a la igualdad de cada uno de nosotros ante la ley y ante la sociedad, pero en la práctica esta igualdad no se ve reflejada. La palabra ayuda a conseguirla, no es lo único pero tener la palabra es fundamental al momento de tratar de defender los derechos que uno tiene.

En el Capítulo 4, “El silencio y las palabras”, reflexiono sobre una vida sin palabras. Me refiero a silencios obligados y hago una diferencia entre el silencio como una palabra más y el silencio como un grito por no tener palabra.

Aquí nació el titulo de este libro, mi silencio es un silencio que grita, grita la bronca de no tener voz, de no poder decir lo que pienso, grita las cosas que  no puedo decir y las cosas que no puedo compartir, grita porque sin voz nunca podrán saber realmente quien soy.

Vivir en un mundo de silencio obligado es morir de a poco, es perder lentamente el brillo de los ojos, es cansarse de esperar poder salir de este silencio.

Este libro es una invitación para poder salir del silencio.

En un cruce de caminos encontré la palabra, mi tía Silvina me enseñó la manera, con su hijo Renzo la habían encontrado y ellos la compartieron conmigo.

 Renzo, mi primer amigo, me enseño las cosas que la voz te regala, la amistad no la hubiera encontrado sin voz.

Nunca terminaré de agradecer a mi tía el haberme regalado la voz. Es un alto honor y orgullo poder nombrarla.

La voz, me permitió cambiar y entrar en el giro de la vida. Me permitió participar de decisiones, de decir cosas sencillas como: “¡Buen día!”,  “¡Hola!”, “¿Me das un abrazo?”, “Puedo hablar, soy inteligente”, “Quiero vivir como vos, yo tengo vida igual que vos...” Todas estas frases tan cortas no son sencillas, cada frase en muy profunda, encierra la vida en sí.

Mi vida no fue la misma cuando empecé a hablar. Encontré la voz y pensé que todo era fácil y no fue así. Aun hoy hay mucha gente que quiero mucho y no pueden entender este modo de hablar.

Los adultos tienen serias dificultades para aceptar lo diferente. Si pudieran ser capaces de mirar al mundo sin tanta lógica sería más fácil encontrar la alegría.

En la primera parte del libro he querido contar brevemente parte de mi infancia y de la adolescencia sin voz. No es fácil ser niño y no tener voz, cuando uno tiene voz puede decir lo que quiere, lo que necesita, a qué quiere jugar, qué juguete quiere que le compren, qué comida le gusta, qué paseo quiere hacer. Sin voz estos detalles ya no tienen mucho sentido. La infancia sin voz es difícil.

Yo era un  niño que jugaba pero diferente, mi pieza era un lugar de juegos pero más que juegos era mi lugar de ejercicios. Personas como yo  necesitamos de profesionales que nos ayuden a mejorar el cuerpo y a intentar conseguir la voz propia.  Mientras muchos juegan nosotros estamos con ellos trabajando.

          La mayoría de los regalos que reciben los niños son juguetes pero nuestros regalos son diferentes. Somos niños y aunque no juguemos igual queremos tener nuestros juguetes.

La experiencia que tuve en mi niñez con la escuela fue muy triste. No me dejaron ir a la misma escuela de mi hermano y recién ahora entiendo porqué. A las escuelas las dividen en Normales y Especiales y en las Especiales nos diferencian aún más. Están los sordos, los ciegos, los que tienen dificultad para aprender, los síndromes de  Down y a nosotros nos llaman  los multi-impedidos, impedidos de hablar, jugar, caminar, usar nuestras manos solos, comer solos… impedidos, multi-impedidos.

 Es muy triste escuchar siempre frases como “este chico no puede”. Vivir entre tantos NO PUEDE nos roba la alegría de vivir.

Mi libro intenta mostrar que SI SE PUEDE.

Vivir con un cuerpo como el mío no es fácil, no es fácil encontrar la razón de esta vida pero es el desafío de cada día. Sin lugar a dudas, tener un motivo para vivir regala alegría.

Este encuentro es un regalo a mi corazón, gracias por ser tan especiales  y permitirme hablar con ustedes.

Agradecer es importante, celebrar es fundamental. Celebremos juntos el habernos encontrado en este cruce de caminos.

 

 

 

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